Chroniques de nos jours invisibles

Chronique, nom féminin : récit d’événements réels ou imaginaires qui suit l’ordre du temps. 

Marie, atteinte d’une cystinose infantile, a été greffée d’un rein à 15 ans. Elle souffrait d’une insuffisance rénale dès l’âge de dix-huit mois.

J’ai découvert à 22 ans que j’étais née avec une malformation cérébrale.

Astrid a des épines calcanéennes dans les pieds, un début d’arthrose dans les mains et des doigts en forme de bec de perroquet qui ne parviennent pas à retenir les couleurs de ces jours où elle voit tout en nuances de gris.

Yamina a appris qu’elle avait la maladie de Crohn au moment où elle obtenait son diplôme d’infirmière, mais réussit mieux à soigner les autres qu’à se soigner elle-même.

Oriane a reçu un nouveau foie la veille de ses 25 ans, et aussi, accessoirement, de Noël.

Emma s’est longtemps demandé si elle était autiste, surtout depuis la naissance de son petit frère.

Ces femmes ont entre 25 et 35 ans mais ont parfois l’impression d’avoir vieilli prématurément.

*Chronique, adjectif : se dit d’une maladie qui s’installe lentement mais, le plus souvent, définitivement. 

Les maladies chroniques, bien que tenaces, comme les maladies mentales sont souvent invisibles et silencieuses. Ordonnances sur papier autocopiant, notices de médicaments, radiographies : elles se surimpriment au quotidien à travers les documents et les symptômes comme autant d’images fantômes.

Tout comme mes migraines, la cystinose de Marie peut provoquer de la photophobie, une intolérance à la lumière. Les yeux d’Astrid, eux, filtrent parfois la couleur. Nos maladies se superposent d’une photo à une autre.

À travers cette série de photographies, j’ai cherché à faire ressortir ce qui d’ordinaire ne se voit pas, surtout chez des personnes qui ne correspondent pas à l’idée que l’on peut se faire de la maladie. Or, qu’y a-t-il de plus extraordinaire (au sens premier du terme, c’est-à-dire exceptionnel, hors du quotidien) qu’une fête d’anniversaire ?

Après une opération importante, certains considèrent qu’ils ont deux anniversaires : celui du jour de leur naissance, et celui du jour où ils ont reçu la possibilité de continuer à vivre. 

C’est le cas d’Oriane, qui a conservé son bracelet d’entrée à l’hôpital en décembre 2019, ainsi que les bougies qu’elle n’a pas pu souffler cette année-là. 
Marie avait fait promettre à son père d’empêcher les infirmiers de découper ses bracelets brésiliens : ils les ont dénoués fil par fil de ses poignets avant de l’envoyer au bloc opératoire. 
Même si elle ne fête pas l’anniversaire de sa greffe, elle considère que l’un des plus beaux jours de sa vie est celui où elle a reçu la première boîte de son nouveau médicament, un traitement révolutionnaire venu tout droit des Etats-Unis. En découvrant le coût d’une boîte pour un mois, la pharmacienne n’a pas pu s’empêcher de le lui révéler, et quand Marie s’est retrouvée dehors, dans la nuit, avec 50 000 € dans un sac en papier kraft, elle a hésité à se mettre à courir. 
L’appartement d’Emma est rempli de cadeaux de son petit frère, et son sac de scène, d’objets qu’elle emporte partout où elle joue sans jamais jouer avec. 
Je trinque au jus de pomme, même les jours de champagne. 
Yamina a dû troquer ses paquets de bonbons contre son pilulier.

La maladie transforme le quotidien, elle inverse l’ordinaire et l’extraordinaire. Elle décale.

Et même les jours de fête sont souvent invisibles.

Photographies exposées au Théâtre Les Déchargeurs en décembre 2021.

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